Staff | Foto: David Acosta | R360
CHETUMAL, QRoo.- A sus cuatro años padece una enfermedad conocida como Parálisis Cerebral Infantil (PCI) que también le complica el habla. A los 11 meses de edad se la detectaron.
Su madre lo lleva en brazos al Congreso del Estado, en busca del apoyo de los diputados de la XVI Legislatura. Su necesidad se une a la de otras mujeres y hombres de escasos recursos de Chetumal y de diversos puntos de la geografía quintanarroense que acuden a la sede del Poder Legislativo en busca de uno de los tan preciados apoyos de “ayuda social”.
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El pequeño Johan viaja en brazos de su madre Beatriz. Los dos recorren las oficinas de los legisladores. Johan llora y se queja, mientras su madre se mueve por los pasillos en busca de esperanza.
El padecimiento de Johan es frecuente en niños de temprana edad que además del habla le afecta el sistema motriz; puede tener otras consecuencias como epilepsia y trastorno del efecto autista. En promedio 50 por ciento de los niños logra moverse por su propia cuenta; el porcentaje restante se vale de aparatos ortopédicos, muletas o sillas de ruedas para poder desplazarse.
Una silla de ruedas era el objetivo de Beatriz para aliviar su carga y que Johan esté de alguna forma cómodo. El niño recién ingresó a una escuela especial, pero hasta ahí ya no alcanzan los brazos protectores de Beatriz; en el plantel educativo le recomendaron conseguir una silla de ruedas para que Johan pueda ser desplazado con facilidad incluso lejos de los brazos de su madre, que hoy son su único vehículo para ver el mundo.
La puerta del Congreso no es la primera que toca Beatriz. Antes había tocado la del Sistema para el Desarrollo Infantil de la Familia (DIF) estatal, que preside Gabriela Rejón, esposa del gobernador Carlos Joaquín, pero no pudieron ayudarla, pues, le dijeron, no hay recursos disponibles. Le pidieron su número de teléfono para comunicarse con ella, en cuanto el DIF estatal esté en condiciones de poder apoyarla y de paso le sugirieron ir al Congreso del Estado.
La ayuda es fundamental para Johan, pues con la silla de ruedas podría desplazarse para tomar fisioterapias y tratamientos adecuados para desarrollar su actividad cerebral, y con ello mejorar sus condiciones motoras y del habla.
Aunque no existen datos exactos, de acuerdo con estimaciones de la Secretaría de Salud Federal alrededor de 600 mil niños en México padecen PCI y cada año se suman 12 mil nuevos casos. De un 40 por ciento se desconocen las causas y del 60 por ciento restante, se relaciona con complicaciones antes y durante el parto.
En el Congreso del Estado, Beatriz logró como único apoyo un documento dirigido a la Beneficiencia Pública, en el cual solicita la ayuda para su hijo, fuera de eso, no hay más certeza de apoyo por parte de los congresistas.
La tristeza y decepción se apoderaron de Beatriz. Ningún asistente de algún diputado le ofreció apoyo. De los legisladores con los que pudo hablar, la canalizaron al área de gestoría. “Pensé que me darían algo; en pocas palabras, no me dieron nada”.
Johan no sólo requiere una silla de ruedas; pañales, leche y medicamentos son necesidades básicas para él. La vestimenta humilde de esta familia revela que su situación es más que complicada.
Beatriz hizo el viaje a la sede del Poder Legislativo con Johan en brazos desde la colonia Solidaridad de Chetumal y así como llegó se retiró de la casa del pueblo. Pero como la mayoría de madres que forjan su voluntad ante la adversidad, expresó que su ánimo no decaerá para sacar a su hijo adelante. Seguirá tocando las puertas que sean necesarias, hasta que una se abra. (Con información de David Acosta).